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Sempre Alice: sobre o início precoce da doença de Alzheimer

A neurocientista Lisa Genova conta a história de Alice e o início precoce da doença de Alzheimer. Quanto sabemos sobre esta condição rara?

Escrito por Stannah em 07-01-2021

“E se perdermos todas as memórias que já tivemos?”
em “Sempre Alice”, de Lisa Genova *

Imagens de Newstateman e Howard ou Film

A brilhante atuação de Julianne Moore – ganhadora do Oscar e Bafta de melhor atriz – não poderia ser mais verdadeira. A professora de linguística da Universidade de Columbia, diante de um diagnóstico totalmente inesperado, foi totalmente incorporado ao papel. Quando você visita um neurologista, é diagnosticado com uma condição rara conhecida como doença de Alzheimer de início precoce, que mudaria o curso de sua vida para sempre. Ela tem apenas 50 anos e começa a esquecer algumas palavras durante as aulas de línguas; ela se perde enquanto corre no parque e tem dificuldade em lembrar seus compromissos. Com o apoio de sua família, Alice inicia sua jornada em direção a um futuro um tanto sombrio, mas se mantém forte diante das adversidades tentando pegar todas as pontas soltas e não se perder. Aprende, assim, a valorizar ainda mais cada momento de sua vida.

“Forever Alice” é uma adaptação para o cinema do roteirista Richard Glatzer, que também sofre de uma doença neurodegenerativa progressiva – ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). Este filme nos inspirou a aumentar a conscientização sobre doenças neurológicas degenerativas, como o início precoce da doença de Alzheimer. Essa história é particularmente comovente porque demonstra o desafio que essa realidade representa não só para a pessoa, mas também para sua família, à medida que a doença progride.

Ver como Alice perde a memória é vê-la se perder. Mas, como toda ficção, pode levar a alguns equívocos sobre a doença de Alzheimer em geral. O que podemos fazer para compreender melhor o que é a doença de Alzheimer em todas as suas formas? Estar bem informado e falar abertamente sobre o assunto é a melhor maneira de compreendê-la e estar ciente de seus sintomas.

O que é a doença de Alzheimer?

“Não tenho controle sobre quais ontens serão mantidos e quais serão apagados. Essa doença não aceita negociação. ”
em “Sempre Alice”, de Lisa Genova *

A primeira coisa a ter em mente é que a doença de Alzheimer não é necessariamente uma parte normal do processo de envelhecimento. No entanto, é correto dizer que o Alzheimer faz parte de 70% dos casos de demência. Causa deterioração cognitiva global, distúrbios comportamentais e atrofia cortical difusa associada à degeneração neuronal. Embora sua prevalência seja maior em idosos, é considerada a forma mais comum de demência em pessoas com menos de 65 anos de idade. E vamos entender a marca de 65 como algo meramente sociológico, sem significado biológico ou clínico.

O que Alice enfrenta é uma emergência ou doença de Alzheimer precoce, uma forma rara dessa doença que afeta até mesmo os jovens, não importa o quão ativos sejam mentalmente. A razão pela qual ocorre é puramente genética, ou seja, não tem nada a ver com estilo de vida.

Diagnóstico da doença de Alzheimer

 “A maioria das pessoas nem quer imaginar como seria ter Alzheimer. É assustador ”
em” Sempre Alice “, de Lisa Genova *

Um diagnóstico médico precoce e preciso é crucial para dar à pessoa e seus entes queridos tempo suficiente para planejar o futuro. Em geral, existem medicamentos que podem ajudar as pessoas nos estágios iniciais da doença a controlar os sintomas por mais tempo. Existem três tipos de Alzheimer:

Doença de Alzheimer de início precoce:

Pode afetar uma pessoa na casa dos 40 ou 50 anos. É muito raro, pois apenas 5% das pessoas com Alzheimer têm menos de 65 anos. O início precoce da doença está relacionado a um defeito específico na cadeia do DNA: no cromossomo 14.

Doença de Alzheimer de início tardio:

Pode afetar pessoas idosas, geralmente com mais de 65 anos. Pode ou não ter uma causa genética. Até agora, os pesquisadores não encontraram um gene específico que a causa.

Doença de Alzheimer familiar:

Alzheimer familiar ocorre quando os médicos têm certeza de que a doença vem de um gene da família. Nas famílias afetadas, membros de até duas gerações têm ou terão a doença. Este tipo de Alzheimer corresponde a 1% dos casos e a maioria das pessoas com Alzheimer de início precoce está nesta categoria.

Qual é a diferença entre Alzheimer de início precoce e Alzheimer de início tardio?

“Tudo que ele fazia e tudo que ele gostava, tudo que ele era, exigia linguagem”
em “Sempre Alice”, de Lisa Genova *

O Alzheimer de início precoce, que afeta pessoas com menos de 65 anos, tem sintomas ligeiramente diferentes dos sintomas de Alzheimer de início tardio.

Pessoas com Alzheimer de início precoce apresentam sintomas mais relacionados a afasia (perda de linguagem), apraxia (perda de memória semântica) e agnosia (perda da capacidade de reconhecer objetos e pessoas). Portanto, os sintomas em pessoas mais jovens são geralmente mais graves, pois as funções cognitivas são mais afetadas. Enquanto isso, as pessoas com Alzheimer de início tardio não perdem tanto a capacidade de falar ou de linguagem, mas a memória visual e o senso de orientação.

Os 7 estágios da doença de Alzheimer

 “Com a observação dessa doença, ganhamos conhecimento sobre anatomia, fisiologia e biologia. Ao observar a pessoa com essa doença, ganhamos conhecimento sobre a vida.”
em “Sempre Alice, de Lisa Genova *

Os vários estágios da doença de Alzheimer nem sempre se encaixam em compartimentos estreitos, e os sintomas também podem variar. No entanto, aqui está um guia simples de sintomas de 7 estágios que pode ajudá-lo a entender se seu ente querido ou membro da família precisa consultar um médico:

Estágio 1: comportamento normal

No estágio inicial da doença, seu ente querido ou membro da família não apresentará sintomas óbvios e apenas uma varredura do cérebro pode revelar a presença da doença de Alzheimer.

Etapa 2: Mudanças muito leves

Nesse estágio, os sintomas passam quase despercebidos e não afetam sua capacidade de trabalhar ou viver de forma independente, mas começam com o esquecimento de palavras ou a colocação de objetos em lugares errados. Claro, isso pode acontecer com pessoas que não têm Alzheimer. Portanto, neste estágio, a pessoa ainda não mostra sinais óbvios de Alzheimer, a menos que faça uma varredura do cérebro.

Estágio 3: comprometimento leve

Nesta fase já será possível perceber que algo não está bem. Os sintomas podem ser:

  • Esquecer algo que acabou de ler;
  • Fazer a mesma pergunta várias vezes;
  • Mais dificuldade ao planejar ou organizar;
  • Não se lembrar de nomes ao conhecer novas pessoas.

Estágio 4: deficiência moderada

Nesse estágio, mais sintomas relacionados à capacidade de raciocinar são percebidos e a perda de memória é mais evidente:

  • Esquecer detalhes sobre você;
  • Não ser capaz de discar um número de telefone ou anotar uma data;
  • Esquecer o mês e a estação do ano;
  • Dificuldade em cozinhar ou não conseguir escolher a comida no menu.

Estágio 5: comprometimento moderadamente grave

É nesta fase que os sintomas mais graves começam a aparecer, tais como:

  • Perder a noção de onde você está ou de onde está;
  • Esquecer seu endereço residencial, número de telefone ou que escola você frequentou quando era jovem;
  • Confundir as roupas que você deve usar de acordo com a época do ano.

Etapa 6: deterioração severa

Nesse estágio, seu ente querido ficará muito desorientado e apresentará sintomas graves, como:

  • Reconhece rostos, mas esquece nomes;
  • Confunde uma pessoa com outra;
  • Aparecimento de delírios em que, por exemplo, você pensa que tem que ir trabalhar, mas não tem mais emprego.

Etapa 7: deterioração muito severa

Este é o estágio final desta doença neurológica degenerativa. Todas as habilidades mentais e físicas mais básicas estão bloqueadas, como:

  • Sentar e andar;
  • Ir ao banheiro;
  • Comer ou beber (não saberão mais reconhecer quando estão com sede, por exemplo).

Em alguns casos em que a doença é detectada precocemente, os sintomas podem ser controlados com medicamentos e com o apoio de amigos e familiares. Às vezes, as pessoas com Alzheimer encontram maneiras de se lembrar de coisas importantes. Como um membro da família ou amigo, você também pode ajudar, lembrando-o de momentos, eventos, detalhes de suas vidas. Essas pessoas ainda conseguem usar a imaginação e contar suas histórias aos mais jovens. Por isso é tão importante ajudá-los a estimular os sentidos, por exemplo, fazendo-os ouvir música, ler ou ver fotos antigas. Devem estar rodeados de coisas familiares que os façam sentir-se ligados a quem são, para evitar momentos de desorientação.

Fontes: